Försöker...

Jag försöker att inte låta allt det här mörka ta ner mig, men det är svårt. Varje stund är en kamp att försöka vara positiv, tänka framåt och inte låta sig slås ner.

Försöker tänka på allt gott vi har runt i kring oss, att trots allt så är Fred ändå relativt "frisk" i sin sjukdom, älskar sin skola och sina lärare och kompisar. Mira har hittat rätt vad gäller skolan och har sina scouter och kompisarna där. Hon är lycklig. Tony och jag har det bra, vi kompar och stöttar varandra. Vi drar åt samma håll. 

Livet kunde ha varit sämre...

Hatar, hatar, hatar...

Jag hatar det där otäcka, oförutsägbara, min unge liggandes i svett och hela hans kropp i kramp...
Hans blick och hans kropp som bara vill vara så nära, så nära. Vi räknar minuterna, efter en hel evighet, känns det som, börjar medicinen verka, kroppen lugnar sig, andningen blir lugnare och blicken börjar kunna fokusera här och nu. Sömnen eller efterdyningen träder in.
Nu ligger jag här och vågar inte somna, lyssnar på hans andetag, mitt hjärta har ännu inte lugnat ner sig. Mitt huvud spränger som om det inte får plats. Hur kan man rusta sig för sånt här...

Kväller...

Sitter i soffan med Mira sovandes bredvid, hon är helt slut efter en vecka i fält med klassen. Första äventyrscampen med kajakpaddling, klättring och vandring på programmet.
Vi plockade upp henne vid tåget och direkt iväg till Gröna Lund med oss för konsert, Ghost. Upp tidigt i morse för scouttävling men orkade inte stanna kvar över natten utan morfar var gullig och hämtade henne och skjutsade hem henne.
Lillemannen kom ner en sväng för lite toabesök och medicin och gick med pappa upp till sängen alldeles nu.
Jag håller på och letar efter en massa bilder jag scannat men hittar dom inte...

Hatar Dravet...

Hatar Freds sjukdom, vill inte, bort. Låt bli min unge!!
Att sitta bredvid och se på när ditt barn bara skakar av kramp, att titta in i ditt barns ögon och se den där förtvivlan...
Hatar...

Livet här...

Har precis fått lilleman till att sova. Några sidor "Pannkakstårtan" sen somnade han.

Mira är iväg på tvådagars hajk med sin nya klass. Härligt :-)

Själv ska jag samla ihop mig och förbereda morgondagen med gympapåse, Idagboken, matväskan, kläder och lite annat. 

Sen sängen...

Nej...

Vaknar till vid fem av att lilleman kommer uppkrypande, mysigt.
Sen börjar det, hans lilla kropp börjar rycka. Han vänder på sig borrar in sig i min famn, kroppen rister igen. Han drar i min arm så att jag ska hålla om honom hårdare, han vill hålla handen och vill inget hellre än att somna vidare. Jag vet inte hur lång tid som går ser inte klockan. Jag väntar ut...
Efter en hel evighet lugnar sig spraket och vi somnar om en liten stund.
Vi vaknar när klockan ringer och jag möts av ett litet ansikte väldigt nära mitt, får en slaskig morgonpuss av en lite påverkad kille.
Åh vad jag skulle vilja att han skulle få slippa detta...
<3 br="">

Besvikelse ...

Pga att lillkillen börjat krampa /rycka igen måste han sättas på medicin igen...

Visserligen väldigt låg dos men det känns inget vidare. Från att ha varit anfallsfri i över 1,5år till småanfall varje dag. Läste om biverkningarna på medicinen han ska få och blev mörkrädd!