Julefrid

Sitter i soffan med min goa stora unge, Mira, grabbarna i familjen sover. Mira har hittat en sida på nätet där hon kan göra roliga julfilmklipp med oss själva med, fniss :-)
En härlig stund...

Luciatider!

Årets Luciatåg dök upp hemma! Är de inte söta?! :-)

Snart jul!

Snart så är det jul igen!! Tiden går så snabbt att man inte hinner reflektera över vad som händer. Det är så mycket om och kring Fred mest hela tiden så jag hinner inte tänka på annat.
Vi håller på med upptrappning på en ny medicin samtidigt som vi trappar ner på en annan av medicinerna. På grund av detta så har det varit bökigt för honom att sova eller somna. Han får småryckningar i kroppen som gör att han inte kan slappna av och han tror att han sovit färdigt. Vi måste ligga bredvid honom och lägga armen om honom så att han känner att han kan slappna av annars går han upp. Han kan vakna mitt i natten och komma traskande och kan också gå in i Mira´s rum och väcka henne. Känner att bristen på sömn tar ut sin rätt i form av förkylning med ont i halsen som inte tar slut, ont i kroppen i allmänhet och trött och grinig i synnerhet :-(

Peg på plats sen ett par månader

Nu har det gått en tid sen den slutgiltiga Pegen kom på plats. Det går inte att beskriva i ord hur det känns att slippa bråka, brottas för att få i honom medicinen. Underbart!!
Att slippa åka till jobbet med axlarna strax under öronen, söndergråten av känslan att ha gjort honom illa för att han ska ta sin medicin. Så underbart skönt!!

Nu är vi äntligen hemma!!

Operationen har gått bra och nu har lillemannen en slang på magen. Den ska bytas mot den sk. PEG-knappen om några veckor, men redan nu kan vi använda den och ge honom hans medicin igenom. Ingen strid!! Så underbart skönt, en befrielse!!

Operation äntligen!!

Äntligen, äntligen operation!! Fick telefonsamtal sent måndag eftermiddag att det nu fanns tid för Freds operation och att vi skulle infinna oss i dag onsdag kl 10.00 för inskrivning på avdelningen.

Nu har vi fått komma hem på permission i kväll efter en massa provtagningar och nålisättning i handen osv. Nu ska han duschas och tvättas med speciell tvål, ren pyjamas och alldeles rena sängkläder. I morgon bitti ska han duschas igen och vi ska vara på Huddinge kl 07.30. Skönt att det inte blev så jättetidigt men skönt att få sova hemma.





















"Får jag inte sitta här??!!"

Förkylningstider

Här ligger jag nu däckad i feber. Näsan är täppt, öronen värker och susar. Dagen har bara försvunnit för att jag sovit, sovit och sovit. Tony och ungarna har fått klara sig utan mig men kommit upp och kollat till mig.

Sol och snö!!

Vilken underbar dag :-) Strålande sol och klarblå himmel och jag får förmånen att vara ute på jobbet. Vi tränar med Ankis hundar.

Frissan/psykologen!!

Tänk att ett besök hos frissan kan jan ge lika mycket kraft som ett besök hos psykologen :-)
2,5 timme bara för mig. Att bli ompysslad och fixad. Underbart!!

Tankar

Nu har vi justerat i Freds medicin, en del av hans medicin "ergenyl" provar vi nu att ge i flytande form, igen. Nu i en högre koncentration vilket ger mindre mängd. Håll tummarna, i två dagar har han tagit den. Däremot vill han inte alls ta tabletterna "topimax", vi har lagt om även där, för att få ner antalet tabletter. Nu får han en lite större tablett på morgonen och en mindre till kvällen. Vi har trixat och donat men det funkar inte ännu...

Skidor

Nu har vi provat vår nyinköpta skidpulka. Kanon!! Fred verkar gilla den eftersom han båda gångerna tvärslocknade :-)

Yoga

Idag startade yogakursen här ute i Enhörna. Medicinsk yoga. Ska bli spännande!!

Fjellpulka

Nu har vi äntligen hittat en pulka att köpa så Fred kan hänga på när vi åker skidor eller är ute på isen och går/åker skridskor osv.
Den står här hemma, just nu bakom fåtöljen, och bara väntar att få användas. Enda hindret är att jag jobbar sent varenda dag den här veckan. Till helgen...

Biokväll och ny toalett

För första gången sen vi fick Fred har Tony och jag varit på bio tillsammans, själva!!
Den tredje filmen i Milleniumtrilogin "Luftslottet som sprängdes". Såg annons i tidningen i dag att den visades på Estrad. Mysigt och kändes ovant. Moster Lena var gullig och var hemma med barnen. Så när vi kom hem var det både städat, diskat och läxtläst :-)

Vi har dessutom fått en vakumtoalett installerad. Jippi!! Nu åkte mulltoan ut för vi orkar inte vänta på kommunalt vatten & avlopp längre. Det kommer ta ytterligare massa år till.

Tänk vad lite kan göra en glad, en obetydlig toalett...

Skidsöndag

Tänk att bara kunna kliva ut utanför dörren och spänna på sig skidorna, stoppa ner Fred i fårskinnspläden i fjällpulkan och ge sig ut. Så underbart härligt. Tillsammans med flera goda vänner med ungar i olika åldrar gav vi oss ut på isen och över till Slandö. Skidor, pulka, skridskor. Korvgrillning, kaffe, bullar, varm choklad och mycket mera.
Mira drog Noa i pulka och jag drog Fred som somnade nästan på en gång.En kanondag i paradiset!!

Prins Fred 3 år

Nu har Fred vår älskade lille prins fyllt 3 år. Han har blivit ordentligt firad av släkt och vänner i dag med fina paket. Väldigt spännande med paket!! Nu ligger han utslagen i sin säng och jättesnarkar. Han var inte svårsövd direkt !!
Tack allihop för de fina presenterna men framförallt för att ni finns!!

Snart smäller det

Snart är det dags...

Skidor

Enhörna IF´s nystartade skidsektion ska starta nybörjarträning i skidor för ungdomar. Mira är eld och lågor. Onsdagar kl 18.00-19.00. Perfekt!

Väntan...

Ringde Epilepsiteamet på Huddinge som Fred och vi tillhör idag för att höra vad som händer (eller inte händer!) med Peg-operationen. Han vill inte ta sin medicin och det är en kamp varje morgon och kväll. Nu har han dessutom en "dipp" med att inte vilja äta överhuvudtaget :-(
Han får oftare ryckningar nu och dom är starkare. Jobbigt för honom själv och jobbigt att stå bredvid och se.
Nu får vi beskedet att det kanske inte går att operera eftersom han är bukopererad sen tidigare...
Ahhhhhhh!! Vad är det som händer?????????
Dom gjorde ju en röntgen på honom för att se om det skulle fungera och sa då att det såg bra ut och operation skulle bli innan jul. Nu kanske i slutet på februari bästa fall.
Hur ska vi "överleva" tills dess?!
Gulliga ep-sköterskan Lena skulle diskutera med Freds läkare om justering i medicineringen och prova ytterligare varianter och höra av sig i morgon.
Vi väntar...

Skidåkning!

En härlig kväll i skidspåret tillsammans med Mira. Vi åkte 3,5 km spåret.

Träning

Nu börjar fredagsspinningen igen!!! Jag ska gå upp kl 05.30 varje fredagmorgon...
Jag klarade hela höstterminen så håll tummarna. Snart blir det inköp av spinningskor...

Ikea

Tillbaka efter en dag på Ikea, behöver jag säga mer...
Dessutom sista readagen innan skolorna börjar. Vad tänkte jag på????

Vår stora brokiga familj

Träffat Tonys alla härliga syskon med familjer på ett av syskonbarnens 14årsfirande. Hur mycket plats finns det i en 4-rumslägenhet egentligen?? Ja, men finns det hjärterum så finns det stjärterum!
Kusiner i olika storlekar virvlade runt, antingen singstar eller leka prinsessor, fika och prata hus, anställningsintervjuer osv. Härlig och brokig skara människor som alla gillar varandra trots att vi är så olika.

Eftermiddagen och kvällen tillbringades hos Pappa och Bine i deras "sommarstuga" på Lidingö.
Middag tillsammans med lillasyster Karin med hennes Patrik och hans goa föräldrar Kalle och Katarina, ännu en del i vår stora brokiga familj.
Nu har vi kommit hem och barnen har somnat. Vi ska strax sussa vi med.
Jag är så tacksam över att vi har så stor och härlig familj runt omkring oss. Det är en trygghet!!

Spotify

Nu har jag fått "spotify" och har hittat de två sångerna som mina syskonbarn spelade och sjöng på Freds namngivning. Sitter här med tårarna rinnande och tänker på allt som hänt sen dess och alla tankar som fanns då. Det var jobbigt och känsligt då men mycket mer därtill har hänt...

Söndag

Nu är hemmabiosystemet tillbakalämnat till affärn, Tony gav upp, han fick inte igång det. Istället bidde det skidutrustning...
I morgon får vi hämta färdigmonterade skidor och bege oss ut i spåret. Det ska bli skoj att se om Mira gillar det. Det tror jag och hoppas hon kommer att göra.
En härlig dag bara hon och jag. Vi fortsatte hemma med att städa hennes rum och rensa ur för små kläder och annat. Tony var hemma och tog hand om familjens sjukling, Näsan rann konstant på Fred och han hostade. Vågar vi verkligen ta ut honom eftersom han blir sjuk hela tiden...
Tony fick också ett mindre angenämt problem att ta hand om, vattnet till duschen har frusit!! Värmefläkten har stått och gått hela dan men isproppen vill inte ge sig. Grrrrrrrrrrrrr!!